アウトライン
はじめに
血液疾患の患者会「萌の会」は、平成10年に設立し、今は小さなお子さんから80歳代の方まで会員の中にいらっしゃいます。石川県だけでなく、他の県の方も会員になっていらっしゃいます。
萌の会の活動には、病院内での交流会と会報の発行があります。
交流会
交流会は、医療の方、入院患者さんやご家族の方も来てくださいますし、会員の方でなくても参加することが出来ます。
わずかな時間しかない交流会ですが、その中で自分の悩みの一部分でも誰かに聞いてもらうことで、気持ちが楽になることもたくさんあります。本音で語る患者さんやご家族の方に、医療者の方は本当に真剣に耳を傾けてくださっています。
会報
萌の会の会報は、毎月皆さんから体験談を寄せてくださったり、近況をお知らせいただいたり、医療情報を寄せたりして会員の皆さんのところへお届けしています。また、病棟や外来のところに置いてくださる病院もあります。
会報を皆さんにお届けする時に、私はおひとりおひとりにメッセージを書いています。お変わりありませんか？ という一文でも、手書きで書いたこういう言葉こそ、私が大事にしたいと思っていることなのです。
おわりに
私が14年前に白血病にかかり、末梢血がん細胞移植という治療を受けていた頃は、今のようにインターネットも携帯電話もなかったので、情報が全然ありませんでした。いろんな不安を抱えていたのにどこにも相談するところがなく、頼りの綱が主治医の先生だけでした。
それが萌の会を作るきっかけの一つでした。自分だけが悩んでいると思っていたら、みんなが悩んでいたのです。患者さんやその家族の方だけでなく、医療者の方もこういった情報を共有していくことが大事だと思います。
今回の講師
和田真由美氏
血液疾患の患者会「萌の会」事務局代表
主な活動
- 医療情報や体験談を載せた会報を毎月発行
- 年数回、医療講演会や交流会を開催